22 года герой этого материала живет с диагнозом, который стереотипно считается безнадежным – это половина его жизни. Мужчина согласился поведать Биноклю» историю своей успешной борьбы с вирусом.

Мое взросление проходило в благополучной семье. Учился я прилежно и даже подавал большие надежды, с родителями проблем не было – обычная история. А потом пришли 90-е, принесшие с собой не только свободу, новую культуру и музыку, но и наркотики. Какое-то время я ограничивался марихуаной на школьных переменах, но спустя год понял: мало. В 17 лет я впервые попробовал опиаты, внутривенно. Совру, если скажу, что понравилось, но внешние условия диктовали правила: так вышло, что все мои друзья употребляли опиаты – я не хотел прослыть белой вороной.

Не обошлось и без юношеских комплексов, конечно. Таким макаром я просуществовал пять лет. Все это время я постоянно менял места жительства, ни на одной работе не задерживался подолгу. Не гнушался и криминала: где-то подворовывал, где-то обманывал. Как говорил Остап Бендер: «По-честному требовал денег». Успел «отхватить» судимость за приобретение и хранение без цели сбыта, отделался условным сроком.

Конечно, я пытался избавиться от зависимости самостоятельно, но толку от этого было мало. Риск заразиться ВИЧ-инфекцией оставался достаточно высоким на протяжении всей моей «карьеры» – часто мы все кололись одним шприцем. Я четко помню день моего гипотетического заражения: подъезд, компанию, обстоятельства. Есть внутреннее понимание, что я подцепил эту заразу именно в тот вечер…

В какой-то момент (если быть точным, в 22 года) я понял, что все мои друзья-наркоманы уже инфицированы. Мои анализы тоже оказались положительными, хотя никаких симптомов я не чувствовал. Долгие годы я не придавал ни малейшего значения своему диагнозу и продолжал принимать наркотики, думая только о них. Мысли вроде «такого не бывает», «это болезнь американцев» успокаивали. Я стал манипулировать родителями, использовать свое положение: мол, дайте денег, все равно помирать. По существу, никакой разницы я не ощущал, итог все равно один – не умру от наркотиков, так умру от СПИДа.

В 27 лет я добровольно отправился в протестантский реабилитационный центр, потому что принял четкое решение бросить наркотики. Я устал крутиться как белка в колесе. Прошел полуторагодичную программу реабилитации. И только тогда я понял, что могу жить без психотропов – кушать, спать и радоваться жизни. Некоторые ребята, кстати, по истечении срока программы остаются работать в центре. Наличие подобных возможностей – это действительно здорово, ведь когда тебя просто выталкивают на улицу, ты вновь оказываешься лицом к лицу со своими проблемами и внешними соблазнами.

Сейчас я равный консультант БОО «Позитивное движение», помогаю ВИЧ-инфицированным людям научиться жить с диагнозом. 11 лет назад я женился на девушке, тоже проходившей программу реабилитации. Свою позицию обозначил сразу: «У меня смертельный диагноз. Перед тем, как строить серьезные отношения, хорошо подумай». Подумала – нашему сыну уже два года. Диагноз так и не стал тем самым крестом на моей жизни: у меня есть работа, любящая жена и прекрасный ребенок. Разве для счастья нужно что-то большее?

Вот уже более 15 лет я не прикасаюсь к наркотикам. Лукавить не стану – иногда желание возвращается. Но я быстро отметаю его, ведь теперь у меня нет необходимости доказывать что-то таким сомнительным способом. Сейчас я чувствую себя полноценной личностью, способной на многое. Я давно избавился от юношеских комплексов, невозможность побороть которые и стала причиной моей подсадки. А ведь «системе» без разницы, кто ты и какие цели преследуешь: ты наркоман, и отныне это твой образ жизни. Кайф отступает на второй план, ведь большую часть времени ты проводишь в бегах – в поисках денег и дозы.

Сегодня ВИЧ-инфицированным людям практически некуда обратиться за помощью и поддержкой, к сожалению. Не все врачи достаточно компетентны, хотя мне в этом плане повезло – я сталкивался с докторами, которые давали мне полную, исчерпывающую информацию. Но люди, с которыми я общаюсь по работе, часто говорят о невежественности медиков.

Был такой случай, например: девушка, болеющая гепатитом С, пришла к врачу за справкой в бассейн. Участковый терапевт даже не стал ее слушать: мол, нельзя, у тебя диагноз! А как нельзя, если гепатит С не передается таким способом? Собрали целый консилиум, совместными «интеллектуальными» усилиями все-таки выдали необходимый документ. Но это же дикость – участковый терапевт не знает элементарных вещей!

Что уж говорить о проблемах с трудоустройством? Есть всего 7 или 8 специальностей, ограничивающих доступ ВИЧ-инфицированным. И все. Но вряд ли кто-то станет отрицать, что к людям с этим диагнозом относятся предвзято на любом предприятии (вне зависимости от того, насколько они сильны профессионально). Возможно, я ошибаюсь, и действительная причина заключается в другом – в банальной личной неприязни к человеку. Как знать?

Сфера, в которой я работаю, практически не развита в Бресте. Есть несколько общественных организаций, занимающихся поддержкой ВИЧ-инфицированных. Но по большей части это просто программы, пренебрегающие индивидуальным подходом. Мало «равных» консультантов – людей, переживших этот недуг.

Я создал чат в Viber, сейчас там около двадцати участников. Мы общаемся каждый день. Вот только собрать этих людей в реальной жизни практически невозможно, максимум – двух-трех человек за раз. Состав максимально разношерстный: от законченных маргиналов до таможенников. Видимо, последние не хотят «спалиться»: «Чего я с торчками дела иметь буду?».

В Бресте был государственный СПИД-центр, раньше меня часто приглашали на тамошние конференции. Не знаю, существует ли он до сих пор, я уже давно не контактирую с ними. Но я бы не стал предъявлять претензии государству, ведь элемент поддержки ВИЧ-инфицированным присутствует и прежде всего выражается в бесплатности терапии. Попробуй потратить 100 баксов в месяц только на таблетки? Это большая сумма. А государство в союзе с фондом ООН (правда, не знаю, в каком соотношении) продолжает обеспечивать лечение безвозмездно. Это существенный вклад.

Всю жизнь я жил в режиме «не такой как все»: сначала я был наркоманом, потом протестантом. Ни первую, ни вторую прослойку нельзя назвать популярной. В 90-х я ходил в модных ботинках, рваных джинсах и с хаером на голове, ведь выпендреж – это естественная вещь для того возраста и положения. Возможно, благодаря этому я не чувствую себя изгоем и сейчас – я привык отличаться от других.

Но народ продолжает оставаться дремучим, пестовать какие-то странные необоснованные стереотипы о ВИЧ-инфицированных – многие боятся поздороваться за руку и стараются не прикасаться к посуде, а то и вовсе чураются, как прокаженного. И если раньше в заведениях висели хоть какие-то информационные плакаты, то сейчас нет даже этого – люди все еще живут теми старыми представлениями. Это как-то диковато, что ли…

Вера в Бога помогает мне справиться с возникающими трудностями и дает какую-то надежду на лучшее будущее. Я знаю, что я всегда могу рассчитывать на людей, которые меня поймут и поддержат, – и это прекрасно. Я ежедневно читаю Евангелие и Библию, и от этого мне становится спокойно. Бог играет существенную роль в моей теперешней жизни – наверное, одну из главных.

Прежде всего необходимо следить за своим здоровьем и принимать терапию. Не стоит пренебрегать ни единым шансом. Многие ВИЧ-инфицированные боятся засветиться и не верят в положительный результат. Но мой пример можно назвать показательным: уже 8 лет я не брезгую возможностями медицины, и сейчас чувствую себя отлично. Ни в коем случае нельзя замыкаться, ведь трудно пережить такие вещи в одиночку. Главное – не сломаться, ведь (какой бы заезженной ни казалась эта фраза) ВИЧ – это не смертельный приговор, а некие обстоятельства, к которым нужно приспособиться.

Почка от донора оказалась с изъяном

Первый скандал в Свердловской области, связанный с заражением ВИЧ, прогремел ещё 16 лет назад. Молодой житель из Ханты-Мансийского округа дождался своей очереди на пересадку почки и приехал в Екатеринбург. Врачи областной клинической больницы № 1 успешно провели операцию. Да только оказалось, что медики, пытаясь уложиться в то малое время, которое "живёт" донорский орган, не стали дожидаться результата анализов на ВИЧ. И трансплантировали заражённую почку.

"Мы так решили. Лучше, чтобы об этом объявили не по телевизору или радио, а мы", - заявил тогда журналистам главный врач Свердловской областной больницы № 1 Евгений Самборский.

Перелили дурную кровь

Это сейчас, как говорят врачи, случаи заражения ВИЧ во время переливания крови близки к нулю. Но тем не менее в Свердловской области такие инциденты случались. В 2003 году уральские СМИ со ссылкой на Роспотребнадзор Свердловской области рассказали о том, что в Первоуральске во время переливания крови медики заразили мужчину ВИЧ-инфекцией. Заражённой оказалась донорская кровь. Само заражение произошло ещё в 2001 году, а пациент узнал о том, что он инфицирован, спустя два года - в 2003-м, когда решил сдать анализы крови.

ВИЧ как бонус к сексу за деньги

Первый в Екатеринбурге уголовный процесс по статье "Преднамеренное заражение ВИЧ-инфекцией" состоялся в 2001 году. Но судили тогда не медиков, а проститутку. Как установили следователи, обвиняемая знала о том, что у неё ВИЧ, но продолжала заниматься своим ремеслом. В ноябре 2001 года во время облавы её взяли, что называется, с поличным. И возбудили дело. В итоге проститутку приговорили к шести месяцам лишения свободы.

Мстила своим любовникам

Второй громкий судебный процесс по статье "Преднамеренное заражение ВИЧ-инфекцией" прошёл в Реже осенью 2007 года. На этот раз обвиняемой по делу стала не проститутка, зарабатывающая своим телом деньги, а местная "роковая женщина", 33-летняя красотка. Она крутила романы с четырьмя мужчинами, и только последний из них, 20-летний, предохранялся. Остальные подхватили ВИЧ. Как рассказывала потом подсудимая, заражая своих кавалеров инфекцией, она таким образом мстила похотливым мужикам. И пожалела только последнего.

Суд приговорил "пиковую даму Режа" к четырём годам колонии общего режима.

Заразили во время лечения от бесплодия

Пожалуй, самый жуткий случай заражения ВИЧ произошёл несколько лет назад в Преображенской клинике - коммерческом заведении из разряда элитных, где три женщины за деньги лечились от бесплодия. Все три пострадавшие заразились во время процедуры иммунизации. Каждой из них под лопатку ввели взвесь лимфоцитов. А донорская кровь, из которой получали эти лимфоциты, оказалась заражённой вирусом иммунодефицита. Позже следователи выяснили, что донором крови стала одна из медсестёр клиники, которая не знала, что заражена ВИЧ-инфекцией.

В итоге врача-гинеколога Преображенской клиники Елену Ярушину приговорили к четырём годам колонии-поселения, но амнистировали в связи с 20-летием конституции.

А вот директор Преображенской клиники, который уволился сразу после скандала, сумел вовсе избежать наказания. Хотя по логике вещей именно он обязан был запретить любые манипуляции с донорской кровью, поскольку знал, что его организация не имеет на это лицензии.

Дискриминации. Ноль смертей от СПИДа”. По мнению Марата ТУКЕЕВА, главного врача Республиканского центра СПИД , за последние три года сократилось число инфицированных инъекционным путем, но увеличивается количество заразившихся половым путем:

– В 2008 году удельный вес передачи ВИЧ-инфекции среди потребителей инъекционных наркотиков составил 60 процентов, а в 2012-м он снизился до 38,2. Между тем половой путь передачи вырос с 29 процентов в 2008 году до 57,8 – в 2012-м”.

Специалисты считают, что каждый житель страны должен пройти обследование на ВИЧ, так как из групп риска (потребители инъекционных наркотиков и коммерческого секса) ВИЧ постепенно перешел в среду обычных людей, даже не подозревающих об опасности. Надеемся, что рассказанные истории заставят многих просто задуматься о последствиях.

История первая: У новорожденной дочери обнаружили СПИД

История этой женщины, потерявшей ребенка, трогает до глубины души.

23-летняя Марина (все имена изменены) работала в в ресторане. Подружилась с одной сослуживицей. Стали подругами. Вскоре подруга познакомила Марину со своим старшим братом. Между ними вспыхнуло чувство, позже решили жить вместе:

– Через полгода я забеременела, родила девочку. Но в три месяца дочка стала сильно болеть. Случилось это после первой прививки АКДС. Высокая температура держалась несколько дней. Нас положили в больницу. Но никаких особых изменений это не приносило... В восемь с половиной месяцев мы попали в больницу с сильной ангиной, пролежали месяц, но опять никаких сдвигов. Выписали нас с температурой. Тогда я буквально настояла на том, чтобы у ребенка взяли все анализы. Среди анализов был тест на ВИЧ. Пока ждали результатов, ребенок стал желтеть. Нас вновь положили в больницу – уже с гепатитом. Но через неделю выписали...

Сразу после выписки Марине позвонил врач из поликлиники, осторожно расспросил ее о муже и его прошлом. Женщина не понимала, к чему все это. А вечером пришли врачи СПИД-центра... Выяснилось, что у ребенка ВИЧ-положительный статус, который фактически развился в СПИД. У малышки осталось всего 6 cd-клеток, ведущих борьбу за иммунитет человека! (Для сравнения: при 350 cd-клетках взрослому ВИЧ-инфицированному назначают антиретровирусную терапию.) Спасти ребенка было уже невозможно.

– Если бы я знала, что заражена от мужа, то можно было бы предотвратить заражение ребенка: мне бы назначили терапию во время беременности, а после родов я просто не стала бы кормить его грудью!

Марине врачи тоже почти не оставили надежды: “Если у ребенка статус положительный, то, скорее всего, у тебя тоже...”. Еще выяснилось, что все расспросы про мужа были не зря: он уже два-три года состоял на учете в городском СПИД-центре как ВИЧ-инфицированный и подписывал документ о нераспространении вируса...

– Когда и мой анализ дал положительный результат, я вечером сказала мужу в лоб, что у нашего ребенка ВИЧ, но для него это не было неожиданностью, – рассказывает Марина. – Он сделал невинное лицо и переспросил: “Откуда? От тебя, что ли?”. Мне больше не о чем было с ним разговаривать... В год и 18 дней моя дочь умерла.

– Вы не подали в суд на вашего мужа: ведь есть статья 116 Уголовного кодекса?

– Я решила, что Бог его сам накажет. Пускай живет и мучается, что погубил собственную дочь...

История вторая: Знала, что муж был наркоманом

Внешне семья Ирины не отличалась от других: жила с мужем и трехлетней дочерью, на работе ее ценили, получала хорошую зарплату.

Но Ирина знала, что муж – инъекционный наркоман. В доме часто случались ссоры из-за денег, и тогда Ирина решила уйти и, забрав дочь, перебралась жить к матери. Весной несколько дней беспокоили увеличившиеся лимфоузлы, но затем все прошло. Перед сентябрем пошла сдавать анализы с дочкой для детского сада:

– В поликлинике в глаза бросились плакаты на тему ВИЧ и СПИД. Подумала: раз уж я порвала с мужем, сдам анализы на всё, чтобы быть уверенной. Потом мы уехали с дочерью отдыхать, а по приезде мама сообщила мне, что звонили из СПИД-центра.

Ирина не верила в происходящее: все надежды и планы рухнули разом:

– У меня обнаружили сразу три вируса – ВИЧ, гепатита В и гепатита С. Я смотрела на анализы и плохо соображала, что происходит. В голове крутилось сразу всё: я скоро умру, на кого оставлю дочку, что скажу маме… Когда врач сказала, что я еще смогу даже родить ребенка, я посмотрела на нее как на сумасшедшую...

С того дня прошло почти семь лет:

– Сейчас у меня все хорошо. Но первые три года я жила в депрессии, практически один на один со своей бедой. Даже мама поначалу не могла понять меня: у нас в доме всё было раздельно: посуда, полотенца... Это сейчас она знает, что ни через посуду, ни через белье и полотенца и даже слюну ВИЧ не передается...

– Вы не принимаете антиретровирусные препараты?

– Мне эта терапия пока не нужна, так как организм пока справляется сам. Несколько лет назад узнала, что существуют группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. Шла на первое занятие, думая, что вот тут-то поплачу, расскажу, как мне трудно, а увидела здесь парней, девчонок, у которых истории еще хуже: одни уже принимали антиретровирусную терапию, рассказывали, как борются с болезнью...

– Ваша личная жизнь наладилась?

– Внимания со стороны противоположного пола не убавилось. Но пока я сама для себя не решила, что это мне нужно...

История третья: Подаю в суд на бывшего

Ольга познакомилась со своим молодым человеком два года назад: он был моложе ее на пять лет. Тридцатилетняя женщина строила планы на будущее: семья, ребенок, свой дом... Стали жить под одной крышей. Вскоре у Ольги возникли проблемы по гинекологии. Она засобиралась к врачу, а молодой человек как бы невзначай предложил: “Пройди тест на ВИЧ”. Ее насторожило такое предложение, но она отнесла это на счет его странности. Однако вскоре тесты показали наличие ВИЧ в ее крови:

– Выяснилось, что он состоит на учете в СПИД-центре уже больше двух лет. Кроме того, в группе взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, я встретила двух девушек, с которыми он тоже общался и, как вы уже поняли, заразил их. Вы не представляете, какая злость во мне кипела, когда я узнала об этом. И я решила: во что бы то ни стало нужно наказать этого человека, чтобы больше неповадно было заражать других. Но в районном отделении полиции, куда я принесла свое заявление, мне стали говорить: мол, обычно в таких делах идут на мировую, что это трудно доказуемо. Более того, возможно, в душе они даже посмеялись надо мной…

История четвертая: Страшный урок

Рассказ мужчины в компании этих трех женщин немного выбивался из общей колеи, возможно, потому, что мужчина понимал – он вел себя в этой жизни не столь праведно:

– Меня зовут Рустам. Мне 35 лет. Много лет назад попал в аварию, и долгое время у меня была парализована одна половина тела. Мама работала, я целый день валялся дома живым трупом. От ничегонеделания стал выпивать, потом появились наркотики. Часто бывало, что денег на дозу не хватало, тогда “сердобольные” друзья-наркоманы пускали бутылек по кругу... О том, что заразился, узнал после того, как попал в больницу с гепатитом В и С. Когда выписался, позвонили врачи из СПИД-центра... Меня поставили на учет, но смириться с мыслью о болезни я не мог, казалось, жизнь уже закончилась… Тяжелым ударом это оказалось и для моей мамы, которая выхаживала меня после аварии, а тут ВИЧ. Сказать брату я так и не решился… Три года прошло, прежде чем я стал принимать болезнь. На удивление, отпустила меня и болезнь головы, я стал нормально ходить. Помогла группа взаимопомощи. Здесь я встретил свою нынешнюю супругу... Она тоже живет с ВИЧ-статусом.

Будем жить!

Активистка группы Казахстанской сети женщин, живущих с ВИЧ, Оксана ИБРАГИМОВА сама является вирус-позитивной. Она каждый день доказывает: жить с вирусом нетрудно, но у окружающих все же есть стереотипы поведения, страхи:

– Однажды мы проводили анкетирование среди студентов колледжа в . Большинство вопросов анкеты – о путях распространения ВИЧ в основном учащиеся ответили правильно. На вопрос, согласились ли бы вы учиться рядом с ВИЧ-инфицированным, большинство ответили: нет. И тогда мы решили устроить выставку, на которой посетители смогут задать любые вопросы ВИЧ-инфицированным, а те будут рассказывать о своем статусе с открытым лицом. Кстати, встреча студентов этого же колледжа с девушкой, которая рассказала свою историю заражения ВИЧ, растрогала многих до слез. Так что быть открытым – это еще значит получить сочувствие и понимание.

По мнению Оксаны Ибрагимовой, сегодня и в Казахстане есть понятие "дискондартная пара". Это когда один из партнеров – ВИЧ-инфицированный:

– У меня самой первый брак был такой: мой муж не был ВИЧ-инфицированным, а я была. Для предохранения мы использовали презерватив. Многие такие пары могут даже родить детей: главное – знать о своем статусе. К примеру, беременная ВИЧ-инфицированная женщина начиная с 14-й недели беременности до семи месяцев может начать прием антиретровирусных препаратов, которые предотвратят риск передачи инфекции ребенку. Раньше таким беременным делали кесарево сечение, сейчас, если нет других инфекций, передающихся половым путем, женщина может рожать сама. Снижается риск передачи через кровь. А после родов главное – не кормить ребенка грудным молоком. Тогда риск рождения больного ребенка составляет всего 2–4 процента. Хотелось бы обратиться к нашему обществу: относитесь толерантно к тем, кто заболел, ведь беда может постучаться в каждый дом.

«Равные консультанты» ГБУЗ «Краевая клиническая больница № 2, Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями – Ксения (32 года) и Анжела (37 лет) – поделились своими историями жизни с ВИЧ. По признанию героинь материала, этого диагноза не стоит бояться. Ведь с ним можно жить.

– При каких обстоятельствах вы узнали о том, что являетесь носителем ВИЧ-инфекции? Какой была ваша первая реакция?

Ксения: – Впервые узнала о своем диагнозе в больнице, куда обратилась с гнойно-воспалительным заболеванием кожи. Проблема беспокоила достаточно долго, но в определенный момент она стала сильно прогрессировать, и я испугалась заражения крови. Сдала анализы, а когда пришли первые результаты, то по реакции врачей поняла, что что-то не так. Тогда, в 90-е годы, вообще никто не говорил о ВИЧ открыто, да и как таковой терапии от этой болезни не было. А врач сказала мне о моем диагнозе прямо, без вступительных слов. Был кратковременный шок, непонимание происходящего. В глубине души я знала, что именно со мной это может произойти – я употребляла наркотики, потом был перерыв, когда я забеременела и родила ребенка. Потом через какое-то время я снова пустилась во все тяжкие. И понимаете, все время думала, что я «слезу», что я и не наркоман, что вот буквально еще чуть-чуть – и обязательно брошу. А когда узнала, что больна, мир рухнул. И такая безысходность длилась несколько лет. В моей жизни поворотным этапом стала церковь и обращение к Богу. Только после этого стало приходить осознание, появилось новое, другое понимание жизни.

Общество пока мало информировано о ВИЧ. Многие до сих пор думают, что можно заразиться при рукопожатии или разговоре.

Анжела: – А я как раз всегда была представителем так называемой «золотой молодежи». Когда героин появился у нас в городе, это даже не считалось чем-то страшным. Так, безобидное развлечение, мода. Вот эта вседозволенность меня и погубила. На пятом курсе юридического факультета я бросаю обучение и ухожу в нирвану. Периодически у меня случаются вынужденные периоды трезвости, в которые я пытаюсь вернуться к нормальной жизни. Как раз во время одного из таких периодов я проходила профилактический осмотр, где и узнала, что у меня ВИЧ. Если до этого у меня была хоть какая-то надежда на лучшую жизнь, то теперь у меня и это отняли. Мне не хотелось жить, долго пыталась снова забыться в наркотической зависимости – все думала, что получится быстро и незаметно уйти из этого мира с помощью наркотиков. Но уйти не получалось. Более того, я все ждала, что буду страшно болеть, мучиться. А как по-другому, ведь у меня же ВИЧ! А ничего такого не происходило, диагноз был, но проявлений заболевания не было. Стала задумываться, потихоньку приходить в себя. Силой воли я отказалась от наркотиков. Долго отказывалась, но смогла. И стала думать, как жить дальше.

– Кому вы рассказали о случившемся?

Ксения: – Маме. Я рассказала маме сразу. У нас с ней всегда были доверительные отношения. Мама поддержала, успокоила, сказала, что будем жить дальше. Хотя, конечно, она за меня всегда сильно переживала – и когда я начала употреблять наркотики (я из приличной семьи, никто из близких даже подумать не мог, что я, некогда круглая отличница, спортсменка, активистка, могу пристраститься к опасной химии), и когда узнала о диагнозе. До сих пор, кроме нее и врача, у которого наблюдаюсь, никто об этом не знает. Ни дочка, которой уже 10 лет, ни сестра, ни брат. Никто. Наше общество пока не готово к таким откровениям, а я не хочу ставить ни на себе, ни на своем ребенке психологические эксперименты. Зачем? Мне хватает теплоты и поддержки мамы, а потом я верующий человек. Благодаря Богу я бросила наркотики, сменила точку опоры с преходящих материальных вещей на действительно важные ценности в жизни каждого человека – семью, родных, близкие отношения. Все поменялось. Благодаря Богу я нашла хорошую интересную работу, которая приносит мне удовольствие. Даст Бог – и я встречу человека, с которым снова смогу создать семью, и вот ему, да, я буду готова сказать о своем ВИЧ-статусе. Но говорить другим, посторонним людям – думаю, это не нужно.

Анжела: – Я тоже поделилась с мамой в первую очередь. Долгое время, кроме мамы, никто об этом не знал. Следующим из близких людей, кому я открылась, стал на тот момент мой будущий муж. На сегодняшний день мы с мужем вместе уже порядка 13 лет, до сих пор помню свои переживания по этому поводу. Я очень переживала за наши отношения, не знала, как он отреагирует. Боялась потерять его. Все придумывала какие-то фразы, подбирала, как мне казалось, какие-то особенные, наполненные глубоким смыслом слова, чтобы рассказать ему правду. А когда все же решилась начать разговор, слезы полились градом. Но, к моему удивлению, он воспринял эту «новость» спокойно. Сказал, что я дурочка, и никуда он уходить от меня не собирается. А в части работы – здесь я согласна с Ксенией, общество пока мало информировано о ВИЧ. Многие до сих пор думают, что можно заразиться при рукопожатии или разговоре.

– Если говорить непосредственно о терапии – насколько легко она вписывается в ваш образ жизни?

Ксения: – Никаких особых неудобств в связи с этим нет. Первое время был переходный период, так скажем, физиологической адаптации к антиретровирусной терапии. Но это все сугубо индивидуальные ощущения, со временем (причем достаточно быстро) организм подстроился к лекарственной схеме. А так – 2 таблетки утром, 3 таблетки вечером. В одно и то же время. Поначалу заводила будильник, так как пропускать нельзя, сейчас все дошло до автоматизма. Нет, сложностей нет, это абсолютно точно. Наверно, многим будет интересно, как физически чувствует себя ВИЧ-инфицированный. Отвечаю: точно так же, как и здоровый человек. Только за своим состоянием в силу ВИЧ-статуса я обязана следить в два раза пристальнее, чем человек со здоровой иммунной системой.

Анжела: – АРВ-терапия помогла мне 8 лет назад родить здорового ребенка. У сына все показатели в норме, полностью здоров. Но я строго следовала и продолжаю следовать всем рекомендациям врача. Жалею только о том, что в то время, когда у меня обнаружили ВИЧ, такого подхода к контролю этого заболевания не было. Конечно, сейчас с этим намного проще: препараты выдаются государством на бюджетной основе, поэтому, можно сказать, все условия для качественной жизни есть. Что хочу отметить: терапия не мешает мне реализовываться ни как матери, ни как жене, ни как члену общества. А это главное.

– Какие главные слова вы считаете нужным сказать тем людям, которые только узнали об этом диагнозе?

Ксения: – Мне кажется, надо дать себе время принять эту данность. Что бы мы сейчас ни сказали, когда человек узнает о том, что болен, – это всегда колоссальный стресс. Но стресс рано или поздно пройдет, и нужно будет принимать конкретные решения, и делать конкретные шаги. Думать и действовать нужно на холодную голову. Нужно не стесняться обращаться за советом к опытным людям, живущим с ВИЧ, нужно слушать врача-инфекциониста, обязательно обследоваться и придерживаться назначенной терапии. И что важно – лечение нужно начинать как можно раньше.

Анжела: – От этой болезни не застрахован никто. Сначала ты учишься жить без наркотиков, потом учишься жить с ВИЧ, а потом наступает такой этап, когда ты понимаешь, что вопрос не в ВИЧ, вопрос в тебе самом. Какой ты видишь свою жизнь? Какие у тебя цели, какие мечты? Чего ты хочешь достичь, в конце концов? ВИЧ сильно отрезвляет, помогает осознать многие на самом деле важные вещи. Я перестала бессмысленно растрачивать время, стала работать над собой, меняться – и жизнь обрела новый смысл. Поэтому возможно все. А это «все» зависит от нас напрямую.

С тех пор как 30 лет назад первый случай ВИЧ-инфекции был зарегистрирован в Великобритании, жизнь людей с ВИЧ резко изменилась. Давайте прочитаем шесть удивительных реальных историй начиная от выживших ВИЧ-инфицированных в эпидемии 1980-х годов до недавно узнавшей о своём диагнозе 60-летней матери.

Если у тебя есть ВИЧ, пусть эти свидетельства ободрят тебя, если ты боишься заразиться ВИЧ, то пусть эти истории помогут тебе увидеть реальную жизнь ВИЧ-положительного, что не всё так страшно и более взвешено относится к ВИЧ-инфекции, не паниковать и не фобить без причины.

Живет в Лондоне со своим партнером. Он был одним из первых людей с диагнозом ВИЧ-инфекция в Великобритании.

«Я не знаю, как я выжил»: Джонатан Блейк у себя дома в Лондоне. Фотография: Антонио Олмос для Observer.

Единственное, что удержало меня от совершения самоубийства, как не абсурдно это звучит — мысль от том, что кто-то будет убирать бардак в моей комнате, эта мысль была невыносима для меня в тот момент, но интересно, что именно она удержала меня от трагедии. Это был в 1982 году, я был у моего врача с такими опухшими железами, что они болели даже, когда я кому-то пожимал руку.

Анализ показали, что у меня HTLV3 (первоначальное название ВИЧ). В то время из США поступали все эти тревожные новости о загадочной болезни — о том, что это ВИЧ-инфекция — ужасная и смертельная болезнь. Если я не могу покончить с собой, подумал я, значит я лучше покончу с этим вирусом.

Врачи хотели посадить меня на АЗТ. Позже выяснилось, что АЗТ — неэффективный препарат для химиотерапии. Я отказался от него, т.к. я не доверял фармацевтическим компаниям… и всё еще не доверяю.

Но, возможно что, отказ от АЗТ спас мою жизнь. Я видел, как умирало очень много людей — как и от ВИЧ, так и от наркотиков. В глубине моего сознания всё время стучало: «Какая разница, я все равно скоро умру». Но я победил себя и живу дальше.

Вскоре, после постановки диагноза, я встретился со своим партнером Найджелом. Затем связался с организацией людей с нетрадиционной половой ориентацией. Я думал, что история о том, что мы делали, собирая деньги для шахтерских семей Уэльса, похоронена. Но фильм об этом («Прайд «), вышел в прошлом году. Мне нравится, как показан мой персонаж [его играет Доминик Уэст]: он не жертва и не трагичник: «ВИЧ — это просто часть того, кем он является».

До 1996 года я обходился без лекарств, а затем пробовал разные схемы, пока не нашел ту, на которой я сейчас. Мое здоровье неидеальное, но с того времени прошло уже 30 лет, и я жив до сих пор! Я не знаю, как я выжил. Самое смешное, что мне нисколько не скучно в моей жизни с ВИЧ, у меня постоянно куча удивительных приключений!

Да не оскудеет рука дающего

Проект «СПИД.ВИЧ.ЗППП.» — некоммерческий, созданный добровольцами-экспертами в области ВИЧ/СПИДа за счет своих собственных средств, чтобы донести правду людям и быть чистыми перед своей профессиональной совестью. Будем благодарны за любую помощь проекту. Да воздастся Вам в тысячи крат: ПОЖЕРТВОВАТЬ .

Лиззи Джордан, 33

Диагноз ВИЧ-инфекции был поставлен в 2006 году. Проживает со своей 10-летней дочерью .

Я сожительствовала с моим партнером Бенджи уже четыре года, а нашей дочери Джей было всего 13 месяцев. Однажды Бенджи пришел домой, чувствуя себя очень плохо. Мы думали, что это просто синусит, но через четыре дня он умер.

Я никогда не сталкивалась с негативом, стигмой. Я считаю, это отчасти потому, что я всегда открыта перед людьми по поводу своего ВИЧ-статуса.

Посмертный осмотр показал, что у него было что-то, разрушевшее его иммунную систему. Это что-то был ВИЧ. Вскоре меня обследовали — как и Джей, которую я все еще кормила грудью. Ее результат был отрицательным. Мой был положительным. В тот момент я была в шоке. Моим единственным ориентиром был Марк Фаулер в EastEnders (Жители Ист-Энда, Фаулер — вымышленный персонаж в британской мыльной опере). Но я мать, и мне нужно было думать о Джей, поэтому я обязана была жить дальше.

Хотя моей первой мыслью было скрыть мой диагноз от всех, но я понимала, что есть женщины, с которыми Бенджи спал до меня, и которые должны знать, что они могли заразиться ВИЧ. Поэтому я решила быть максимально открытой, по возможности не скрывать свой диагноз. Это тяжело вспоминать, но его семья отказалась верить, что у него был СПИДа. Некоторые из них даже обвиняли меня, что это я его заразила.

Это было восемь лет назад. Сегодня я счастлива, чувствую себя здоровой и у меня нет ни одного симптома ВИЧ-инфекции. Я начала принимать лекарства в прошлом году, и это всего лишь одна таблетка в день.

Джей сейчас 10, и я рассказала ей соответствующие её возрасту вещи. Мы начали с простого: «У мамы в крови жуки». Теперь она понимает намного больше.

Я никогда не сталкивалась с негативом, что, я думаю, отчасти потому, что я не скрываю свой ВИЧ-статус. Я встречалась с другими ВИЧ-позитивными людьми, но недавно встретила через Твиттер ВИЧ-отрицательного человека.

В моем профиле написано, что я пишу для «плохого» журнала, но я должна была проверить, что он понимает, что это значит. Он прошёл проверку, он знает кто я. Это такое облегчение, когда для людей не имеет значения есть у тебя ВИЧ или нет, но впереди еще много работы в этом направлении по преодолению стигмы.

Стив Крафтман, 58

Живет в Уэльсе. У него обнаружили ВИЧ в 1987 году .

На мой взгляд, существует три лица эпидемии:

• вновь выявленные ВИЧ-инфицированные, которые намерены вести нормальную жизнь, соблюдать все предписания врача, заботиться о своём здоровье;
• те, кто сохранил своё здоровье с первых дней — 80-х и 90-х годов;
• и есть такие люди, как я, которые выжили, но с большим количеством проблем со здоровьем.

Тогда нам давали максимум пять лет жизни. Я справился, но у меня много проблем со здоровьем, в основном из-за лекарств, которые я принимал. У меня остеопения* [стадия до остеопороза] в лодыжках и бедрах, что означает, что когда я катаясь на мотоцикле, то я очень боюсь, что упаду и мои кости поломаются.

*Остеопения — это физиологическое состояние, характеризующееся пониженной плотностью костной ткани, что приводит к ослаблению костей и повышенному риску переломов.

Никто не виноват в этих осложнениях — врачи не знали, с чем имеют дело, а лекарства имели очень много побочных эффектов. Можно сказать, что я упал с дерева побочных эффектов и пока летел ударился о каждую ветку.

Я испытал много горя, потерял много друзей и любовников. Это не легко и мне очень одиноко. В Америке они придумали название моему состоянию: синдром выжившего при СПИДе — немного похожий на ПТСР*. Я все еще жив, хотя прошло уже почти 30 лет. Я крепкий орешек? На самом деле, нет. Я думаю, что мне просто повезло.

*Посттравматический синдром или посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР) представляет собой целостный комплекс симптомов нарушения психической деятельности, возникший в результате единоразового или повторяющегося внешнего сверхсильного травмирующего воздействия на психику человека (насилие, постоянное нервное перенапряжение, связанное со страхом, унижением, сопереживанием страданиям окружающих, военным действиям, природным катаклизмам и т.п.).

Я испытал на своей шкуре много последствий предубеждений за эти годы. Я жил в Бристоле 10 лет назад со своим партнёром Джоном. На нас кричали и оскорбляли, кто-то разбили нам машину. Полиция посоветовала нам не преследовать его — они сказали, что нам лучше идти дальше. Мы обосновались в крошечной деревне в Уэльсе, где нас приняли лучше, чем в городе. Джон умер там от СПИДа в 2007 году.

Я не скрываю свой статус от окружающих. Недавно на приеме в больницу доктор спросил, скрываю ли я, что у меня СПИД? Я обернулся и показал ей знак «биологической опасности», который я вытатуировал себе на шее в прошлом году. «Я понимаю, что ответ «нет»», — сказала она.

Мэтью Ходсон, 47

Живет в Лондоне с «мужем». ВИЧ выявлен 1998 году.

Я проверился на ВИЧ в 1998 году после того, как на Международной конференции по СПИДу в Ванкувере сообщили об эффективности комбинированной терапии. Думаю, что причина почему я там оказался была в том, что мне нужно было точно знать, что уже есть какой-то рабочий вариант лечения, прежде чем оно понадобится мне самому. И я был прав…

Тогда говорили, что ВИЧ может забрать у человека пять или десять лет жизни. Теперь продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного человека не отличается от неинфицированного: теперь это называется «изменение жизни», а не «ограничение жизни».

Я принял это очень близко к сердцу, даже на какое-то время перестал вступать в половые отношения, я чувствовал себя грязным и больным. Но у каждого своя судьба. И после того, как я представил себе все наихудшие сценарии, особенно о том, что я не смогу дожить даже до 50 лет, я взял себя в руки.

Я часто общаюсь с молодыми людьми, которым недавно поставили диагноз. Они думают, что теряют всё и себя в том числе, как Том Хэнкс в фильме «Филадельфия» .

Начинать новые отношения было очень сложно. У меня есть куча других положительных сторон, чем положительный тест на ВИЧ, но я вижу, что для некоторых людей это чуть ли не жизненно важно: есть у меня ВИЧ или нет.

К счастью, сейчас я «женат», поэтому мне не нужно беспокоиться о раскрытии диагноза. Если бы я был холост, то я бы сразу сказал человеку, что я ВИЧ+.

У меня есть работа, я в безопасности и мне комфортно — если я не могу заранее об этом рассказать, то кто тогда может? В некотором смысле, это моя ответственность.

В рамках своей работы руководителя благотворительной организации GMFA по охране здоровья особенных мужчин, я часто общаюсь с молодыми людьми, которым недавно поставили диагноз. Они думают, что теряют всё и себя в том числе, как Том Хэнкс в фильме «Филадельфия» .

Нам нужно помнить, что все эти образы теперь являются частью истории, но все еще очень много негативной информации вокруг этой темы. Это связано с тем, что ВИЧ в основном передается половым путем, и часто он поражает особенных мужчин.

В этой стране (Великобритании) все еще остаются остатки глубоко гомофобных настроений. Они больше не являются преобладающими, но их трудно полностью заглушить.

Страшно оглядываться назад. Если бы Вы были молодым особенным мужчиной в середине 80-х, Вы бы понесли потери, сравнимые с теми, кто пережил Первую мировую войну. Я знал 30 человек, которые умерли в этот период, но многие другие парни знали гораздо больше таких.

Джо Джош, 66

Живет в Рейгейте. Диагноз поставлен в 2008 году. Есть дочь 25-ти лет.

Наличие ВИЧ-инфекции рисует определенные ассоциации в сознании людей. Большинство случаев заражения происходит через незащищенное соитие, и для многих людей это означает, что в этом есть что-то противное.

Я ненавижу слово «раскрытие» (диагноза). Я не чувствую, что должна «раскрывать», если я не хочу. Я не говорила о своём диагнозе дочери, пока сама не смирилась с этим. В то время ей было 18 лет, и я была в шоке. Это заняло пару лет, чтобы принять ситуацию. Начнем с того, что Вы мало знаете о ВИЧ, насколько сегодня намного лучше лекарства, чем раньше. Тогда Вы начинаете понимать, что все будет хорошо.

Я просто не подхожу на роль ВИЧ-инфицированной: женщина, 60 лет, средний класс. Некоторые люди моего класса не могут смириться с ВИЧ: «мы же не наркопотребители».

Я совершила каминг-аут (раскрыла диагноз) на BBC News, где я выступала как представитель благотворительной организации по ВИЧ «Body & Soul». После этого мой телефон не переставал звонить.

Мои друзья поддержали меня, но черезчур эмоционально. Многие из них загробным голосом говорили мне, что я очень смелая. «Нет, правда, я в порядке», — отвечала я и иногда в ответ была только гробовая тишина.

Я просто не имела права иметь ВИЧ: женщина, 60 лет, средний класс. Некоторые люди не могут справиться с этим. Мне пока не нужны лекарства, и иногда я чувствую себя обманщицей. Я стала своего рода пин-ап моделью для темы старения с ВИЧ.

Я не говорю о том, как я заразилась. Это начинает становиться чем-то вроде мыльной оперы, и я больше заинтересована в том, чтобы быть открытой о том как жить с ВИЧ, а не о том, как я его получила. Это единственный способ изменить отношение людей к ВИЧ-положительным.

Бекки Митчелл, 40

С ВИЧ живёт с 2012 года. Проживает в Бристоле.

Я не могу сказать, что была в особом восторге, когда мне сообщили о диагнозе, но я и не была обескуражена этой информацией. В рамках своей работы в Агентстве по охране окружающей среды я видел много ВИЧ-инфицированных, например нашего бывшего председателя лорда Криса Смита , известного ВИЧ-позитивного человека. Он всегда казался таким активным. Я подумала: может быть, в наше время не всё так плохо.

Я сдала анализ на ВИЧ после того, как узнала, что мой партнер был ВИЧ-положительным. Он решил не говорить мне об этом. Поэтому это было концом наших отношений. У меня не было никаких симптомов, и я на самом деле была инфицирована только два или три месяца назад.

Количество моих , которые борются с инфекцией] все еще на безопасном уровне. На этой стадии обычно не назначают препараты, но я вызвалась для участия в клиническом исследовании, где требовались люди с хорошим числом CD4 и низким уровнем вируса, поэтому я принимаю одну таблетку в день.

Из-за приёма лекарств и того, что я очень хорошо слежу за своим состоянием, мое здоровье в полном порядке. Правда сейчас я более осторожна: раньше я слишком много требовала от себя, когда занималась спортом, теперь я позволяю себе расслабиться.

Быть открытой о своем ВИЧ-статусе действительно важно для меня. В этом нет ничего постыдного. Я нормальная женщина — я не сделала ничего плохого. Только раз пересеклась с каким-то эгоистичным нехорошим парнем.

Это может случиться с кем угодно, и я хочу, чтобы люди это понимали. Единственно, где я столкнулась со стигмой (клеймом, ярлыком) это в системе здравоохранения. Я попал в аварию на велосипеде, и молодой доктор спросил в присутствии моей матери, была ли я внутривенной наркоманкой. Я была в шоке! Это просто невежество, отсутствие образования и врачебной этики.

Физически я не ощущаю ВИЧ, но ВИЧ стал тревожным звоночком в моей жизни. Я чувствую, что возможно мне недолго осталось жить, поэтому я не хочу тратить время на мелочи, а хочу наслаждаться оставшимся временем и делать что-то поистине важное.